Come si diventa influencer su instagram? Oggi different parlerà dell’esperienza di Simone Pedersoli, un giovane e solare ragazzo colpito da atrofia muscolare spinale di tipo II e definitosi “influencer disabile”. Scopriamo insieme la sua storia.
IN BREVE
COME SI DIVENTA INFLUENCER SU INSTAGRAM?
Come si diventa influencer su instagram? Sebbene il titolo possa trarre in inganno, lo scopo principale di questo articolo non è quello di svelare come si fa a diventare influencer sui social, come funzionano gli algoritmi o cosa e come postare i vari contenuti. Protagonista di questo articolo, invece, sarà la storia del giovane ventiduenne Simone Pedersoli che, grazie alla sua invincibile spensieratezza e al suo sorriso contagioso, è riuscito a farsi strada tra l’agguerrito mondo degli influencer.
LA STORIA DI SIMONE
Simone è un ragazzo dolce, solare con un grande cuore e uno smagliante sorriso sempre stampato sul volto. Originario di Sacca, un piccolo paesino del bresciano, Simone è entrato nel cuore dei suoi 46 mila followers condividendo la sua quotidianità nella sua semplicità, annullando ogni possibile distacco tra sé e i suoi seguaci. “Ho sempre amato i social e ho sempre amato raccontare di me e della mia vita” racconta Simone; una vita spensierata condotta a bordo di una carrozzina, “un’esca per i like sui social” la definisce scherzosamente Simone, mostrata senza filtri attraverso Instagram. “Mi piace definirmi un influencer disabile” esordisce Simone, la cui forza d’animo e voglia di vivere sbalordisce chiunque lo incontri. “Sono nato con una malattia genetica molto rara, l’atrofia muscolare spinale di tipo II. Ho iniziato a usare la carrozzina elettrica all’età di tre anni, non ho mai potuto camminare. La carrozzina fa parte di me: come sarei senza di lei? Sono stato fortunatissimo ad avere i miei genitori, non mi hanno mai fatto mancare nulla, anzi, mi hanno sempre fatto sentire speciale”. Uno spirito che profuma di coraggio e dignità da cui si può solo che prendere esempio, il cui sorriso non si è mai spento, ma semmai rafforzato; perché saper trasformare le proprie debolezze in punti forti è un’abilità che, al fine di vivere al meglio, chiunque dovrebbe acquisire. Come si diventa un influencer su instagram? “I miei punti forti? Costanza e determinazione” ci racconta Simone; una costanza e determinazione che gli hanno permesso di costruirsi una community tanto sostenente quanto calorosa, una community affezionata a Simone per ciò che condivide, ma soprattutto, per ciò insegna e comunica: forza, determinazione, positività, ottimismo e speranza. “La vita è bella sempre, non ci fossero le cose brutte non sarebbe bella. Ogni sera vado a letto e mi dico ‘ è stata una bella giornata’”. Un messaggio semplice, altresì potente e veritiero: Simone ci crede fermamente, lo rende suo e lo infonde in ogni sua condivisione sui social, contagiando chiunque lo segua.
SMA II: DI CHE COSA SI TRATTA?
In che cosa consiste l’atrofia muscolare spinale di tipo II? La SMA II fa parte delle malattie autosomiche recessive. Essa è la malattia ereditaria più diffusa in Italia in età pediatrica. È una patologia neuromuscolare caratterizzata dall’esponenziale morte dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalico. I motoneuroni sono le cellule nervose del midollo spinale, i quali permettono al soggetto di effettuare i movimenti delle braccia e delle gambe trasportando l’informazione dal sistema nervoso centrale ai muscoli. Vi sono tre tipi di atrofia muscolare, definite in base all’età d’esordio dei sintomi e alla gravità della patologia: l’atrofia muscolare spinale di tipo I è la più grave. In questa situazione, l’esordio dei sintomi avviene alla nascita o nei primi sei mesi di vita e comporta la compromissione dell’acquisizione delle abilità motorie, della respirazione, della deglutizione e l’aspettativa di vita dell’infante senza supporto respiratorio non va oltre i due anni. L’atrofia muscolare spinale di tipo II presenta una sintomatologia meno severa e grave della SMA I, che compare intorno ai 15 mesi di età. I soggetti affetti presentano difficoltà sia a stare in posizione eretta che a deambulare e la debolezza muscolare colpisce prevalentemente gli arti inferiori del corpo. È comune il tremolio di dita, l’insufficienza respiratoria, la scoliosi, difficoltà di deglutizione di alimenti e liquidi, oltre che a ipotetiche fratture secondarie a traumi di lieve entità. La SMA III presenta una sintomatologia ancora meno grave della SMA II, dato che è possibile acquisire una deambulazione autonoma, sebbene sia presente una forte debolezza muscolare. La malattia è causata da un difetto in uno dei due geni SMN1 e SMN2. Ciò comporta una produzione insufficiente della proteina SMN, fondamentale per la sopravvivenza dei motoneuroni. Esiste una cura? Ogni trattamento sottoposto è puramente a scopo di supporto, in quanto non esiste una cura permanente. Apparecchi ortopedici, tutori e fisioterapia possono essere utilizzati per portare beneficio ai pazienti con una forma piuttosto stabile o lentamente progressiva della malattia, con lo scopo di prevenire principalmente la scoliosi. Sono tutti trattamenti temporanei che hanno l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del soggetto il più possibile. A livello farmacologico, è disponibile il farmaco nusinersen: esso è un nuovo oligonucleotide antisenso il quale attiva la funzione del gene SMN2. Questo gene, complementare a quello inattivato nella malattia (SMN 1), agisce sul gene SMN2 e permette la produzione di una proteina SMN attiva e funzionante, incrementando la sopravvivenza dei motoneuroni.
COME SI DIVENTA UN INFLUENCER SU INSTAGRAM? LA SCALATA DI SIMONE
Diventare un influencer non è in alcun modo un qualcosa di semplice. Comporta numerose responsabilità e centrale è il saper comunicare, ispirare, condividere, e, di conseguenza, avere un impatto sulla vita delle persone…e Simone ha un impatto: influenza con positività, grinta e allegria le persone che lo seguono. “Perché la vita è bella sempre e deve essere vissuta, indipendentemente da ciò che possa affliggere ognuno di noi”; e il giovane riconosce le difficoltà e le responsabilità del ruolo dell’influencer che ne derivano: “Devo sempre stare attento a ciò che pubblico ed evitare di postare un qualcosa che possa influenzare negativamente le persone che mi guardano. Cerco sempre di pubblicare qualcosa che dia esempi giusti e positivi. Molta gente mi scrive dicendo che porto loro positività: questa è la cosa migliore, il donarla mi rende grato e felice e ciò mi porta a donare sempre più ottimismo”. Ma non è tutto rose e fiori. Il lavoro dell’influencer richiede impegno, dedizione e tanto lavoro, sia da un punto di vista di contenuti ( i quali devono essere sempre nuovi e arricchenti ), sia da un punto di vista puramente pratico e gestionale (collaborazioni, pubblicità, gestione del profilo), un aspetto a cui, secondo Simone, dovrebbe essere attribuito più valore: richiede un impegno tanto costante quanto soddisfacente e gratificante. La passione per il mondo dei social e per il loro grande potenziale è un qualcosa che Simone si porta dentro già dall’adolescenza, ma la vera scalata del successo di Simone da dove parte? Oltre ai contatti con varie personalità di spicco dello spettacolo italiano, è stato l’incontro con Chiara Ferragni e Fedez a essere determinante: un pranzo in tranquillità nel bresciano al resort l’Albereta ad Erbusco con la coppia e il figlio, un paio di foto e qualche storia su Instagram sono stati la rampa di lancio del giovane tanto da fargli guadagnare, nel giro di una notte, ben 20 mila followers! “Chiara è veramente una persona dolce, genuina e spontanea. È stato un piacere conoscerli, ho passato veramente un bel momento con loro”. Perché i Social Network sono anche questo: amplificatori di bisogni ed esigenze delle persone, possibilità di crescita, di confronto, di aiuto e sostegno, se usati con coscienza e parsimonia. Da questo incontro con Simone possiamo solo augurarci che il suo esempio, il suo ottimismo, la sua allegria e il suo sorridere alla vita nonostante tutto possano essere di sprono, aiuto e conforto a tutte le persone che, come lui, si trovano a combattere ed affrontare ogni giorno difficoltà spesso considerate insormontabili, o perfino considerate, dai più, qualitativamente invivibili.
Fonte
- Spinal muscolar atrophy: diagnosis, treatment and future prospects
Jornal de Pediatria